Column stomaverpleegkundige: de dagelijkse praktijk

Twee weken geleden had ik weer een afspraak met hr. van Doorn. Tijdens deze afspraak hebben we het afgelopen langdurige traject nog eens geëvalueerd. Voor mezelf was dit weer een bevestiging van het belang van onze functie: niet alleen op korte termijn iemand leren omgaan met een stoma, maar juist de hulp en begeleiding bij alle mogelijke gevolgen de jaren daarna zijn ook van groot belang.

Intro

Hr. van Doorn was een gezonde jonge man van 52 jaar met een gezin met 6 kinderen. Hij werkt als ingenieur en heeft zijn leven op orde. Totdat er ontlasting problemen komen. Een veranderd ontlastingspatroon, loze aandrang, winderigheid, buikpijn, opgeblazen gevoel en krampen. Ook zat er een vervelend bultje bij de anus.

Diagnose & behandeling

Na coloscopie wordt een rectumcarcinoom bevestigd. Als behandeling krijgt hr. van Doorn chemoradiatie en een LAR met tijdelijk dubbelloops ileostoma. Na een tijdje ontwikkelt zich ook nog een abces op de naad  waarvoor hr. nog een paar keer geopereerd moet worden. Mijn ervaring in de praktijk is dat bij voorbehandeling in het rectaal gebied of postoperatieve complicaties vaker LARS klachten ontstaan na het opheffen van een stoma.

Het dubbelloops ileostoma wordt na 3 maanden opgeheven. Voor deze ingreep heeft hij informatie gekregen over het LAR syndroom en uitleg gekregen over de mogelijke LARS klachten. In eerste instantie is hr. heel blij dat de stoma is opgeheven maar dan volgt een lange weg van onzekerheid en problemen. Er ontstaat incontinentie van ontlasting met grote sociale gevolgen.

Gevolgen

Hr. wordt steeds meer beperkt in zijn activiteiten buitenshuis; hij kan de hond niet meer uitlaten en omdat hij niet meer uit zijn eigen omgeving durft te gaan gaat het gezin  zonder hem op vakantie. Door de coronapandemie kan hij thuis werken: “een geluk bij een ongeluk”.

In deze periode is de begeleiding natuurlijk zeer belangrijk. We hebben regelmatig gesprekken en ik geef alle adviezen over bijvoorbeeld vezelrijk eten en gebruik van Metamucil en Loperamide. Ik geef altijd een proefpakket met verschillende absorberende incontinentieverbanden mee, hier heeft hr. een keus uit kunnen maken. Verder bespreek ik dat darmspoelen mogelijk kan helpen om de kwaliteit van leven weer wat te verbeteren. Hr. van Doorn wil dit wel proberen maar vindt dit psychisch toch moeilijk, mede omdat er al zoveel in het rectaal gebied is gebeurd. Hij overweegt steeds vaker om te kiezen voor een eindstandig colostoma. Ik heb regelmatig contact, zowel via de mail als telefonisch of een fysieke afspraak op de poli.

Na 2 jaar tobben zet hr. nog eens alles op een rijtje; ook samen met zijn echtgenote. Hij is heel blij dat de darmkanker onder controle is, maar wordt verder behoorlijk beperkt. Bij enige druk op de buik, zoals bij het uitlaten van de hond of sporten, verliest hr. al slijm of ontlasting. Ook ’s nachts komt er vaak ontlasting. Op reis gaan of zelfs maar naar de bioscoop durft hij niet meer. Hij is thuis altijd in de buurt van de WC zodat hij bij enige aandrang direct naar het toilet kan rennen.

Beslissing

Hij denkt serieus na over een colostoma, geeft aan dat hij met het ileostoma een betere kwaliteit van leven had dan nu. Ook de consequenties voor het gezin en sociale leven zijn groot. Samen sporten of naar buiten gaan is niet meer mogelijk, mw. onderneemt haar wandeltochten nu samen met vriendinnen. Hr. van Doorn is in gesprek gegaan met verschillende mensen die een blijvend stoma hebben en ook wij hebben samen veel gesproken over de voor- en nadelen. Ook de echtgenote komt soms mee maar zij laat de uiteindelijke beslissing aan hemzelf over.

Ook is er natuurlijk overleg met de chirurg. De ervaring is dat artsen toch vaak wat terughoudend zijn om in deze situatie een stoma aan te leggen, het wordt niet gestimuleerd. Uiteindelijk is besloten om toch te kiezen voor een eindstandig colostoma. De operatie verloopt heel goed. Naast het aanleggen van de stoma is ook het oude operatiegebied uitgeruimd. Er zijn geen complicaties en hr. merkt direct postoperatief dat hij niets meer rectaal verliest en dus weer meer kan doen.

Kwaliteit van leven

Deze operatie is nu ongeveer 5 maanden geleden en ik zie hr. natuurlijk nog voor een postoperatieve controle na aanleg van zijn colostoma. De kwaliteit van leven is sterk verbeterd, zowel voor hemzelf maar ook voor het hele gezin. De rust is teruggekeerd en het toilet is niet meer steeds bezet. Hij wandelt weer met zijn vrouw en gaat met fysiotherapie aan de slag om zijn conditie weer op te bouwen. De kinderen zien hun vader eindelijk weer langs de kant staan bij het voetballen en hr. en zijn vrouw plannen weer een wandelvakantie naar Spanje. Die “gewone” dingen in het leven die niet meer mogelijk waren.

Evaluatie

In het evaluatiegesprek van dit hele proces hebben we ook de rol van mij als stomaverpleegkundige besproken. Voor hr. van Doorn was ons regelmatige contact vanuit mijn rol als casemanager van groot belang in deze lange en vervelende periode. Hij heeft de begeleiding als prettig ervaren. De mogelijkheid om laagdrempelig contact op te kunnen nemen bij problemen of gewoon een vraag was voor hr. erg belangrijk. Vooral in het beslissingsproces heeft het hr. erg geholpen dat we steeds samen alles op een rijtje konden zetten, dit heeft hem veel duidelijkheid gegeven.

Hr. van Doorn kan nu gelukkig zijn “gewone” leven weer oppakken en ik kan tevreden terugkijken op de hulp en begeleiding die ik als stomaverpleegkundige heb mogen en kunnen geven.